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苯丙酮尿症患儿救助 (特食专项基金 ) 发布时间:2014-06-05   来源:   点击:

    项目概述:
    苯丙酮尿症(phenylketonuria,缩写为PKU)是一种可遗传的先天代谢性疾病,患儿出生时正常,随着进食后会出现代谢失衡,一般在3-6个月时出现临床症状,如皮肤白化,头发变黄,尿液和汗液中带着鼠臭味等,患儿会引起智力发育低下和癫痫。据我省卫生部门统计,截至2013年12月,全省患有此病的儿童共有200多例。该病症如进行早期治疗,可避免造成神经系统不可逆的损伤。现国家已规定新生儿都要进行此病症的采血检测筛查。筛查出患此病症的患儿可通过食用特制的配方奶粉进行喂养治疗,可以避免新生儿智力不可逆损伤。本基金会拟与相关生产企业联络,购买特制配方奶粉,无偿供给患儿食用,以达到PKU早期救助治疗的效果,同时本基金会与省卫计委、省妇幼保健所合作,保证这些患儿得到正规、科学、持续治疗的公益项目。
    项目目标:根据患儿家庭贫困程度及病情,每年为省内50名0-14岁苯丙酮尿症儿童提供2000-5000元不等的特制奶粉、食品。
    项目愿景:通过项目的及时干预和治疗,让苯丙酮尿症患儿与同龄正常孩子一样成长发育。
    项目预算:4000元/人/年

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